[인터뷰] 정부 복지가 장애인의 삶을 빈곤하게 만든다

시설은 ‘감옥’→자립 ‘장애등급·부양의무제’ 족쇄→빈곤한 삶

성혜미 기자 | 기사입력 2017/08/25 [10:59]

“한 급 차이인데 혜택 폭이 너무 커 ‘이왕 높은급이었다면 돈 좀 아낄텐데’라고 생각하게 되는 것이다. 장애등급제가 사람을 속상하게 만든다”, “늙은 부모님에 자식이 있어, 국가는 그 자식이 ‘부양의무자’라며 부모님을 책임지라고 하지, 하지만 그가 지체장애인이라면?”, “웬만하면 삭발을 원하고…몸살이어도 7시 기상, 체했어도 강제 급식을 먹어야 한다. 보호사들도 힘들다보니 폭력, 폭언이 있을 수 밖에 없다”. 장애등급제, 부양의무제, 장애인요양시설을 반대하는 사람들이 말하는 복지제도의 문제점이다. 돌봄이 필요함에도 등급이 모자라서 고립되고, 연을 끊었지만 호적에 가족이 있다는 이유만으로 지원대상에서 탈락되고, 인권침해가 일상이지만 벗어날 수 없는 제도에 대해 장애인들은 오늘도 '누구를 위한 제도인가'라고 묻고 있다. <편집자주>


 

▲     ©전국장애인차별철폐연대 홈페이지 

 

[주간현대=성혜미 기자] 서울 지하철 광화문역 9호선에는 5년 동안 시민들의 서명을 받고 있는 사람들이 있다.

 

228개 시민사회단체의 연대체인 ‘장애등급제·부양의무제 폐지 광화문공동행동’소속 회원들이다. 지난 2012년 8월21일 장애등급제와 부양의무제, 장애인수용시설 폐지를 위해 결성, 광화문역사 지하에서 농성투쟁을 5년째 이어오고 있다.

 

이들은 장애등급제, 부양의무제, 장애인수용시설에 대해 “장애인과 가난한 사람들의 인간다운 삶을 가로막는 3대 적폐이자 최우선 해결과제”라고 주장한다. 

 

본지가 인터뷰를 위해 찾아간 날에는 활동가 1명과 활동보조사 2명이 자리를 지키고 있었다. 서명 종이는 사실상 백지였다. 인터뷰하는 내내 지하철 이용객들이 꽤 농성장 앞을 지나갔으나 멈춰서 관심을 가지는 사람은 매우 적었다. 가끔씩 말을 걸어올 때는 대개 ‘몇 번 출구 어디로 가냐’고 묻는 게 다였다. 

 

시민들의 무관심 속에서 노숙까지 불사하면서까지 장애등급제, 부양의무제, 장애인수용시설 폐지를 강조하는 사연은 무엇일까. 

 

광화문 역사에서 첫 번째로 만난 김지민씨는 현재 은평장애인자립생활센터 코디네이터로 활동 중이다. 그가 이 곳에 나온 계기는 어린 조카이다. ‘도대체 장애등급제가 뭐길래. 혜택이 천차만별이야’란 불만이 시작이었다. 그는 장애등급제가 사람을 잔인하게 만든다고 얘기했다. 

 

“저희 조카가 장애 4급이다. 그러다보니 보장이 거의 없다. 그러다보니 가끔 ‘3급이면 병원비가 절반일텐데…’란 생각을 하곤한다. 그런데 나는 잘 알고 있다. 장애 3급이 어떤 의미인지. 장애등급제도가 사람을 이렇게 속상하게 만든다”

 

이러한 ‘모순’은 또 있다. 전국장애인철폐연대의 장애인들은 시설을 ‘감옥’이라고 부를 만큼 수용시설을 싫어한다. 철저히 공동체 생활을 유지해야하기 때문에 같은 머리, 같은 옷, 같은 식사, 같은 행동을 강요한다는 이유에서다.

 

그럼에도 불구하고 대다수 장애인들이 자발적으로 시설로 간다는 게 김씨 설명이다. 장애연금만으로는 먹고, 자는 게 어렵고, 가족에 짐이 되기 싫고 등의 사연 때문이다. 

 

아래는 김지민씨와의 일문일답이다. 

 

-실제로 시설에서 장애인들이 억압받고, 폭행을 당하는지.

“‘시설’이다보니까 개인의 의사와 상관없이 좋던, 싫던 같이 움직여야 한다. 같은 옷을 입고 웬만하면 삭발을 원하다보니 같은 머리스타일이다. 씻기 싫다 그러면 존중해줘야 하는데 현실적으로 강제로 씻긴다. 지금 밥 먹기 싫고 나중에 먹고 싶다? 시설이니까 나중이 없다. 

 

또 대부분 장애인뿐만이 아니라 시설에는 알코올 중독자, 정신분열증 환자 등과 함께 생활한다. 장애인들만 따로 받는 곳은 규모가 크다. 뒤섞여있다 보니 문제가 많다. 지적장애인들을 바보취급하고 무시하곤 한다.

 

수용시설에서 잠시 일 한 적 있다. 그 때 폭언과 폭행을 목격했다. 나쁜 마음이 없다가도 내 몸이 힘들고 주변에서 힘들게 하다보니 짜증이 나고, 그 화가 장애인분들에게 가더라.”

 

-시설 폐지를 반대하는 사람도 있는지.

“실제로 본 적은 없다. 하지만 24시간 돌봄이 필요한데 일하러 나가셔야해서 활동보조서비스를 자비로 부담해야 되는 가정의 경우 시설이 필요하다고 말한다. 시설 폐지하면 ‘너네가 우리 애 돌봐줄 수 있느냐’는 이야기다.

 

또 실제로 자립한 사람들 중 대다수가 다시 시설로 되돌아온다. 좋아서가 아니라 어쩔 수 없어서다. 장애인 연금을 많이 받아야 100만원, 적게 받으면 60~70만원이다. 이 돈으로 월세, 공과금, 식비를 충당해야 한다. ”

 

-장애등급제를 포함한 현 장애인 복지제도에 문제점이 있다면? 

“현 등급제는 너무 포괄적이다. 세세하지 않다. 일례로 장애인 콜택시는 신체적 장애인만 이용가능하다. 지적장애인은 이용할 수 없다. 단, 지적장애인이지만 휠체어가 있으면 장애인 콜택시 이용이 가능하다. 기준을 잘 모르겠다. 그렇다보니까 집에만 있게 되고, 답답한 삶을 산다.

 

또 지체장애인의 경우 자기주장을 펼치기 어렵다. 발달 장애인은 가능하지도 않다. 그래서 부모님이 대신 복지서비스를 받기위해 관련 기관을 찾아간다. 하지만 실무자들은 부모는 제3자라며 본인에게 권리를 행사하라고 주문한다. 가능한 일인가? 모든 제도가 획일적이고 애매하다. 무용지물이다. 

 

어쩔 수 없이 ‘감옥’이라고 부르는 시설로 들어가는 장애인분들이 굉장히 많다. 나이가 들었고, 늙은 부모님을 생각하니 자신이 짐으로 느껴져, 지역사회에 사는게 민폐라고 생각해 스스로 시설을 선택한다.

 

어제 부산에서 농성하러 서울까지 온 분이 있다. 농성장은 광화문역이지만 굳이 시청역에서 휠체어타고 오신다. 이 더운 날씨에 왜 그렇게 하냐면 무서워서다. 광화문역에는 리프트(계단에서 휠체어를 올려주는 기계)는 있지만 엘리베이터는 설치되어 있지 않다. 그래서 엘리베이터가 있는 시청역에 간다. 아는 사람은 부산에 있고, 활동보조인이 옆에 없는 서울에서는 혹시 리프트를 타다가 떨어졌을 때 자신을 도와줄 사람이 없다는 두려움이 큰 것이다”

 

-장애등급제를 모순이라고 하는 이유는 무엇인지. 

“1급 장애와 2급 장애 사이의 혜택, 3급~4급 사이의 혜택은 천차만별이다. 4급은 거의 비장애인과 다를게 없다. 사실 조카가 척추장애 4급이다. 5살이다. 한 급 차이지만 3급과 달리 활동보조인 서비스를 못 받는다. 돈이 너무 많이 든다. 그래서 가끔 ‘3급이면 50% 감량인데…’라는 생각이 든다. 모든 장애인 부모들의 바램이 1급에서 2급, 3급에서 4급, 4급에서 비장애인이 되길 원한다. 그래서 비싼 돈들여 치료하는 건데 이렇게 생각하게 되는 거다. 1급과 2급 사이의 혜택이 너무 틀리고 아무래도 1급이 더 좋으니까. 3급이 더 힘들고 아파야한다는 사실을 알면서도 그런 생각을 한다. 등급제가 사람을 그렇게 만들어버린다. 속상하다”

 

-부양의무제 폐지, 장애등급제 폐지, 장애인수용시설을 ‘빈곤’과 연관짓는 이유는.  

“장애인, 비장애인도 마찬가지이겠지만 부모들이 자식 다 키우고 이제 돈 좀 모으려고 하면 60살이다. 언제 돈 모아서 노후 준비하고 자식한테 유산까지 남겨주겠는가. 이런 현실이 장애인은 비장애인보다 조금 더 각박하다는 말이다. 혼자이기 때문이다.

 

사람들이 ‘장애인’하면 꺼리는 이유가 더럽고, 가난하고, 도와줘야하고, 불쌍한 사람으로 생각하는 이유도 다 그렇기 때문이어서 그런 게 아닐까. 어릴 적에 장애인들이 자주 들었던 말이 ‘돈 빨아먹는 애’다. 몸도 아프고, 마음도 아프고, 돈도 없다. 

 

그러다보니 임신하기도 꺼려한다. 심지어 주변에서 ‘결혼은 해. 애는 낳지 말고’라고 조언한다. 특히 지적장애랑 발달장애인들은 연애하는 것도 두려워한다.

 

제가 본 남자 장애인분도 ‘아이를 낳지 않겠다’고 얘기하길래 이유를 물었더니 ‘저처럼 장애를 가질까봐서요. 우리 엄마는 제가 장애인이라고 버렸거든요. 저는 혹시 저희 아기가 장애를 가졌어도 버리지는 않겠지만 키울 능력이 없다’라고 말했다”

 

-5년 농성에 비해 시민들의 관심이 적다. 장애인에 대한 인식도 부정적이다. 장애인들을 바라보는 인식을 개선하기 위해서 어떤 노력이 필요한지. 

“우선 정부가 환경을 만들어주면 사람들의 인식도 조금씩 바뀌지 않을까 싶다. 장애인을 하루에 몇 명이나 보는가. 대부분 잘 못 보지 않을까. 그래서 더 낯설지 않을까. 대기업 채용 때 장애인을 고용한다고 하면 특혜네 뭐네하고 말하겠지만 그것도 관심이라고 본다. 버스도 장애인들이 탈 수 있게끔 저상버스를 도입하고 표지판을 만들고, 엘리베이터를 설치하고. 또 이렇게 되면 장애인만 편한 게 아니다. 어르신, 아기엄마, 자전거 타는 사람들한테도 좋다. 

 

본지가 인터뷰한 두 번째 봉사자는 부산 함세상장애인자립생활센터에서 근무하는 신동찬씨다. 신씨는 현재 1급 장애인의 활동보조가이다. 

 

그는 우선 장애등급제의 획일적인 복지가 문제라고 지적했다. 같은 1급 장애인이여도 어떤 장애인은 다리를 쓸 수 있고, 어떤 장애인은 다리를 아예 못 쓰는데 어떻게 모든 서비스가 같을 수 있냐는 비판이다.

 

최소 하루 정도 관찰하면서 먹을 때 불편한 점은 어디인지, 옷 입을 때는 어떤지, 대소변 문제는 어떤지 자세히 살펴봐야 한다. 그러나 1-2분 진찰만으로 장애 상태를 판단하는 지금의 방식은 잘못됐다는 지적이다.

 

그는 “돈이 많이 들고 시간이 많이 필요하겠지만 행정편의적으로 등급을 정할게 아니라 제대로 진단하고 지원을 세분화시켜야 한다”고 말했다. 

 

아래는 신동찬씨와의 일문일답이다. 

 

-장애등급제를 반대하는 이유는 무엇인지. 

“결국 인권 문제다. 만약 지나가는 사람에게 “당신 가족한테 등급을 매겨서 그에 따라 대우한다면 어떤 생각이 들겠냐”고 물어봐라. 무덤덤한 사람이 어디 있겠나. 사람한테 등급을 매기는 건 짐승말고 없지 않은가. 

 

또 각자 원하는 서비스가 모두 동일할 수 없다. 하지만 현재 정부는 등급마다 획일적인 복지를 제공한다. 같은 등급이라도 어떤 장애인은 말을 잘하고, 어떤 장애인은 못한다. 현실에 맞게 지원해야 한다. 지금의 제도는 행정편리주의에 입각한 제도일 뿐이다. 

 

활동보조인에게는 장애인들을 돌볼 수 있는 시간이 급수에 따라 다르다. 지금 도와주고 있는 장애인은 24시간 돌봄이 필요하다. 하지만 같은 장애1급이어도 24시간 돌봄이 필요하지 않은 사람도 있다. 그런데 다 똑같이 시간을 주려고 하니까 진짜로 24시간 붙어있어야 할 장애인은 시간이 부족하고 안 붙어 있어도 되는 장애인은 시간이 남는다. 효율적이지 않다. 매번 말하지만 선진복지로 가려면 서비스가 세분화되어야 한다. 비록 일은 많아지고 돈은 많이 들겠지만.  

 

(농성장 앞 영정사진을 가리키며)저 사람들 중 나이든 사람이 있는가. 없다. 대부분 불타 죽거나 질식사한 사람들이다. 활동보조인이 옆에 있었더라면 살 수 있었을지 모른다. 적은 활동보조서비스 시간에 맞추다보니 보조인들은 낮에만 있고 저녁에 퇴근하는 경우가 많다. 저 사람들도 혼자 집에 있을 때 화재사고가 일어났다. 

 

등급 결정이 의학적 기준에만 의존하는 것도 문제점 중 하나다. 의사가 판단을 잘 못한다는 게 아니라 단 하루라도 장애인들이 생활하는 걸 본 다음에 등급을 판단해줬으면 한다. 잠깐 몇 초, 몇 분보고 등급을 결정하는데 그렇게 되면 먹을 때, 입을 때, 대소변 볼 때 불편한 점을 놓치기 쉽다. 장애인은 환자가 아니다. 몸이 불편하고 장애가 있을 뿐이다. 

 

다른 문제도 있다. 사람이다 보니까 팔이 안으로 굽는다. 다시 말해, 자기 병원에서 치료를 받았거나 받을 사람에게는 등급을 예상보다 높게 주는 반면 한번도 오지 않은 사람의 경우 꺼리고, 잘 받아주려고 하지 않는다. 

 

-부양의무제 폐지를 주장하는 이유가 무엇인지. 

“이 일을 함으로 인해 장애인들에 대해 많이 알게 됐다. 한 예로 늙은 부모가 있는데 자식이 있으면 근로능력이 있다고 판단해 부양의무를 지라고 한다. 그런데 그 자식이 몸이 아플 수도 있고 장애가 있을 수 있다. 우리같은 비장애인들도 급여를 받고 경제활동을 하지만 부모님 생활비를 100% 드릴만한 수준이 못 된다. 용돈 수준이지. 국가가 모든 책임을 질 수는 없겠지만 최소 인간적인 생활은 가능하도록 보장해야 한다. 

 

-장애인수용시설 폐지를 주장하는 이유는 무엇인지. 

“단체생활이기 때문에 늦잠을 자고 싶거나, 몸살감기로 더 누워있고 싶을 때도 강제로 기상해야 한다. 나는 김치가 싫지만 김치찌개가 오늘의 메뉴면 먹어야 한다. 먹기 싫든 말든 알아서 먹어라인 셈이다. 심하게 얘기하면 사육 받는 거다. 그래서 비록 작고 허름하더라도 내 집에서 인간답게 살고 싶다는 게 그들의 주장이다. 그럼에도 불구하고 대부분 자립한 장애인들이 다시 시설로 돌아온다. 나가서 생활해보니 불편하다는 것이다. 하지만 활동보조서비스가 24시간 대기한다면? 시간부족으로 잠깐 왔다가 가는 보조인이 아니라면 스스로 감옥으로 돌아오는 장애인들은 적을 것이다”

 

-장애인들에 대한 시민들의 인식이 부정적이다. 알고 계시는가. 

“알고 있다. 최근 장애인차별철폐의 날을 맞아 노숙투쟁을 하고, 국민연금관리공단 인근 길 전체를 막았던 적이 있었다. 할아버지 몇 분이 나와서 지금 무슨 짓거리들 하느냐며 찬물을 끼얹더라. 방송으로 미안하다고 이해해달라고 얘기를 했지만 시선이 좋지 않았다. 우리도 알고 있다.

 

하지만 실무자들에게 얘기하자고 나오라고 하면 무시하기 일쑤다. 혹여 나와도 오후 늦게야 나와서 빨리 마치자. 담당자를 통해 공문을 보내겠다면서 가버린다. 나중에 온 공문도 알맹이 하나 없다. 이러다보니 극단적으로 행동하게 된다. 극단적으로 하고나면 그나마 한번 정도 만나주니까. 문 앞에도 못 들어가는데 어떻하겠는가.  

 

그러나 최근 전장련 회의에서 향후에도 도로 점거하고 투쟁할 것인지 방향을 바꿔야 한다는 얘기가 나왔다. 점차 바뀔 것이라고 본다0.”  

 

-대부분의 사람들이 장애인의 삶에 대해 잘 모른다.TV나 드라마에서도 장애인이 나오는 모습을 찾기 어렵다. 

“대부분 가정에서 장애인을 찾기 어렵다. 그러다보니 장애인에 대해 생각할 겨를이 없다. 나조차도 집에 딸이 아프지만 잘 몰랐다. 1급 중증장애인과 같이 4년 동안 생활하다보니까 이런 의식들이 생겼다. 아, 지금 제도는 몹시 부당하구나. 개선되어야겠구나라고.

 

그래서 극단적이겠지만 보건복지부 장관을 장애인으로 앉혀야 한다. 불가능하다면 실무자들이 한 달, 최소 일주일 장애인 체험을 해봐야 한다. 자기들이 직접 휠체어타고 출근해봐야 한다. 그래야 의식이 바뀔 것이고, 두려움을 호소하는 장애인들을 소홀히 생각하지 않을 것이다. 아래에서부터 개혁은 한계가 있다. 위에서부터 먼저 바뀌어야 한다.

 

ahna1013@naver.com

 

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